Intervju med Anna
Ålder 39.
Yrke/sysselsättning Medicinsk sekreterare. Heltidssjukskriven sedan 2,5 år tillbaka p.g.a. utmattningssyndrom och Asperger syndrom.
Hur gammal var du när du fick din diagnos?
Jag var 35 år när jag fick min diagnos.
Det var otroligt viktigt för att äntligen kunna förstå mig själv och varför jag fungerar som jag gör. Mest för att få en förklaring till varför jag inte fungerar som de flesta andra och varför allting alltid känts så svårt. Även viktigt för att kunna anpassa livet för att inte bränna ut mig alldeles. Dock kom informationen/diagnosen i senaste laget och jag har redan hunnit driva mig själv långt in i en utmattning som inte tycks ge vika trots flera års sjukskrivning.
Hur ser ditt liv ut för övrigt? Familj, partner, husdjur?
Jag är gift med en man och har två barn som är 14 och 12 år.
Att få barn tog extremt mycket av min energi. Men det har också gett mig mycket i form av att ha något självklart att kämpa för när allt känns jobbigt och nästan omöjligt att klara av.
Jag och min man delar upp ansvaret för barnen så att jag gör sådant som är lättare för mig snarare än att dela lika på alla sysslor. Jag kan t ex planera vardagen för familjen och föra skriftlig kommunikation när det behövs med till exempel skolan. Hemsysslor går också bra för mig att göra då jag kan göra dem i ensamhet. Min man gör således det som är svårare för mig, som att till exempel prata med barnen när min energi är slut. Eller att prata med barnens lärare, tränare eller andra föräldrar.
Min man är min trygghet. Han är den som stöttat mig och uppmuntrat mig att vara den jag är istället för att ständigt försöka anpassa/förändra mig för att vara mer ”normal/som alla andra”. Utan hans hjälp hade det aldrig gått. Jag har nämligen så länge jag kan minnas försökt anpassa mig för att passa in bättre i samhället. Utifrån sett så har det sett ut som att jag lyckats. Men inombords har det varit otroligt kämpigt och nedbrytande. Mitt sätt att agera när något varit svårt, såsom att vara bland människor eller jobba eller annat som hör till livet, har varit att gasa mer. Jag har alltid jämfört mig med andra och tänkt att jag minsann ska klara allt som alla andra klarar. Detta har varit dåligt dels p.g.a. att ingen sett att jag behövt hjälp då och dels p.g.a. att det brutit ner mig i så många år så att jag till slut blev väldigt sjuk i utmattningssyndrom.
Hur var din skolgång?
Jag lärde mig läsa, skriva och räkna tidigt utan hjälp av någon. När jag började skolan låg jag långt före många av de andra barnen i samma ålder. Jag fick direkt höra att jag är ”duktig”.
Detta har sedan hängt med mig i hela livet tills jag blev sjukskriven. Det har varit ett stort problem att bemötandet jag fick i skolan var att jag ju är så duktig och att jag inte behöver hjälp. Det har jag sedan intalat mig själv och trott att jag är lat om det är något som känts svårt. Och lat är det sista jag har velat bli sedd som. Det har i sin tur lett till att jag kämpat ytterligare lite till. Det har blivit en ond cirkel.
I lågstadiet var allt vad gäller skolarbetet lätt för mig. Det var svårare med det sociala. Det har alltid varit svårt med jämnåriga. Med dem har jag alltid känt mig annorlunda. Men jag har alltid försökt passa in för att inte sticka ut/väcka uppmärksamhet då jag var väldigt blyg och osäker. Förmodligen kunde jag maskera mina svårigheter redan i lågstadiet och därför var det ingen som såg mina behov.
I mellanstadiet var skolarbetet fortfarande ganska lätt. Allt som var skriftligt var lätt, men nu började det även ställas lite mer krav på att redovisa muntligt, diskutera, argumentera och analysera, vilket var svårt för mig. Ingen vuxen har dock någonsin sett detta på mig eller åtminstone inte gjort något åt det eller pratat med mig om det. Jag hade behövt hjälp redan som liten med detta. Min psykiska ohälsa började i mellanstadiet om inte tidigare, men det var ingen som märkte något. Jag ansträngde mig för att passa in bland klasskamraterna och det tog mycket energi.
I högstadiet och gymnasiet ökade de muntliga redovisningarna än mer och kraven på att kunna analysera och diskutera likaså. Nu började jag känna att det var svårare för mig att hänga med, men eftersom mina skriftliga resultat fortfarande var så pass bra så var det ännu ingen som märkte att jag hade problem. Det gjorde att mitt mående hann bli ganska dåligt innan jag själv sökte hjälp. Jag trodde hela tiden att jag bara behövde kämpa lite till för att klara det. Lärarna har alltid bara sagt att allt går bra för mig och då har det till slut blivit som en självuppfyllande profetia.
Har du haft kontakt med någon myndighet?
Hur har du blivit bemött?
Jag har haft mycket kontakt med Försäkringskassan de senaste åren då jag varit sjukskriven. Bemötandet jag fått från de olika handläggarna som jag haft har varit väldigt olika. Från ganska förstående till katastrofalt dåligt.
Det är ofta svårt att förstå mina problem eftersom de inte syns utåt och att jag hela mitt liv försökt att dölja mina problem så gott jag kunnat. Jag faller ofta in i en roll när jag pratar med människor och då kan man lätt bli lurad av min fasad om man inte har kunskapen om hur autism kan te sig. Försäkringskassan har till exempel försökt pressa mig till att påbörja arbetsträning på lunchrestaurang trots autism och utmattningssyndrom. Det är ju något som bara skulle göra mig sjukare. Det säger också ganska mycket om hur liten förståelsen för mina diagnoser är.
Socialtjänsten har jag haft kontakt med i och med att jag har boendestöd. De har nu beslutat att boendestödjaren inte får följa med på läkarbesök. Det är dock precis i sådana möten jag behöver ha med mig någon som har kunskap om hur jag fungerar och kan hjälpa mig att föra min talan när jag själv inte kan det. Jag behöver hjälp med att stå upp för mig själv och att ha med mig ett par extra öron för att allt ska gå rätt till. Jag känner mig kränkt av detta.
Socialtjänstens motivering är att vården ska kunna ge mig den tryggheten utan att boendestödjaren är med. Det är ju fina ord och det hade varit bra om det var så. Men så ser inte verkligheten ut. Jag har fått ett helt annat bemötande när jag haft med mig boendestöd än när jag inte har haft det. Så ska det inte behöva vara, men tyvärr är det precis så det är. När boendestödet är med så känner jag att läkarna försöker göra det bästa för mig. När jag varit ensam på läkarbesök har jag däremot många gånger känt mig fullständigt misstrodd!
Hur har bemötandet från psykiatrin varit?
Jag har haft förvånansvärt lite kontakt med psykiatrin med tanke på hur jag har mått genom livet.
Det är egentligen endast när jag blev utredd för autism som jag varit det. Först fick jag träffa psykolog på en affektiv mottagning för att bedöma om remiss skulle skrivas för utredning. Där kom man först fram till att det inte fanns fog för det. Men på något sätt lyckades jag till slut få psykologen att förstå mina problem trots att de till en början inte syntes.
Bemötandet jag först fick gjorde mig besviken. Jag kände mig inte sedd eller hörd. Det var jag förberedd på, men det var nu jag på allvar började inse att jag antagligen har en diagnos. Känslan av att inte bli tagen på allvar när jag äntligen började stå upp för mig själv var nedslående. Jag är glad att jag hade kraft nog att kämpa vidare. Jag kan tänka mig att det finns många med liknande problem som jag som är odiagnostiserade.
Att bli utredd, för första gången bli trodd på och att slutligen få en diagnos var väldigt jobbigt, men samtidigt alldeles nödvändigt. Jag blev bekräftad i känslorna jag har haft om att jag är annorlunda och att få en förklaring på varför mycket varit så svårt genom livet. Att få på papper att jag faktiskt har ett funktionshinder var viktigt för min självkänsla.
Bemötandet från habiliteringen har varit alltigenom bra förutom några småsaker där även de inte riktigt förstått hur jag behöver bli hjälpt. De har till exempel föreslagit att jag ska gå i någon slags grupp där man ”lär sig” hur man kommunicerar med andra eller något åt det hållet. Då kände jag mig kränkt eftersom jag ju hela mitt liv anpassat mig till hur andra människor kommunicerar och det jag behöver är att äntligen få vara mig själv. Att lära mig hitta ett sätt att leva och hantera livet och alla människor på ett sätt som fungerar för mig utan att jag blir alldeles utmattad.
I övrigt har förståelsen och bemötandet från habiliteringen varit väldigt bra. Jag har behövt mötas av någon med kunskap, utbildning och erfarenhet av autism. Och förståelse för att autism kan te sig på många olika sätt. Kunskap om att kvinnlig autism ofta inte stämmer in med bilden man ofta läser om i litteraturen och på nätet.
Har du fler diagnoser än neuropsykiatriska?
Jag har genom livet haft depressioner och ångest. Men båda dessa har minskat sedan jag tillåtit mig själv att vara den jag är. Utmattningssyndrom.
Har du några speciella stödbehov?
Boendestöd. Det var svårt att vänja sig vid tanken på att jag skulle behöva det. Men nu har jag haft det i ett år och det har fungerat bra. Bemötandet från min boendestödjare har alltid varit bra och jag känner mig trygg i den kontakten.
Vad har du för intressen?
Att träna är mitt största intresse och det hjälper mig både psykiskt och fysiskt. Jag tycker det är viktigt att upprätthålla rutiner har varit en stor hjälp med träningen. Jag känner inte igen mig när människor pratar om svårigheten att hålla igång träningen. För mig är det en självklarhet. Något som alltid ska göras. Det är lättare för mig än för många andra har jag märkt.
Även sudoku, läsning och handarbete tycker jag om. Dessa är dock lite svårare då jag får ont i kroppen av dem.
